林宜平:「推薦序:白色巨塔的一千零一夜」
本書第三部中,無論是未成年懷孕、罹癌、不孕,或是跨性別,不但可以增加許多讀者的婦產科醫學知識,並且多了性別敏感的關照。進到診間裡的女病人,面對的不只是難纏的「婦女病」,也是錯綜複雜的家庭,與充滿不平等的社會制度。
第一部
忙碌與高壓
別人說大學是「由你玩四年」(university的諧音),這在醫學院根本不存在。
或許現在的年輕人會說這是「剝削」或「廉價勞工」(當時月薪兩萬元),因為一進臨床就投入第一線的壓力真的極大,但我個人認為,這麼做能盡早練習判斷處置,甚至著手縫傷口、拆釘等技術處置,況且,在每天都極端高壓和緊張的情況下,能力成長得非常快速。壓力使煤炭有機會變成鑽石,當然,每年也都有醫學生最後成為被壓碎的煤炭。
然而,做為一位住院醫師,整天在醫院裡,細菌多,再加上忙碌,睡眠不足,抵抗力差。一旦感冒,不但難以痊癒,還老是併發細菌感染。
我常常遇到很多非醫療領域的朋友問,「欸,月經痛可以吃止痛藥嗎?」從實習一直到當主治醫師,從來就沒有什麼「經痛先忍一忍看看」這種事。我有滿滿的刀要跟,刀與刀之間還要回病房處理出院的醫囑、排術前檢查、備齊查房前的檢查報告等等,哪有餘裕在那邊敷熱水袋、喝熱紅糖水?趁晨會結束的空檔,手邊只有杯黑咖啡,止痛藥就先吞了,不然等一下痛起來,這一天的工作要怎麼做?
盡頭
其實,不用檢討訂正的啊學姊,你只是手中的考卷被調換了。出這張考卷的人,本來就沒打算給你分數的。怎麼這麼傻。
典型
仔細想想,他的絕頂聰明,除了飽讀各專業文獻,還有極強大的邏輯思考。而醫師需要的,就是邏輯清楚。
雖說關起房門好好做學問不是做不到,但是男醫師通常難以理解自己的生活、學術和臨床地位是建立在家庭其他成員的付出與支持上。
「謝謝護士阿姨」
當病人或家屬說「你好年輕喔,看起來像學生」的時候,千萬,千萬不要覺得開心,這句話代表的,是他們不信任你。
第二部
實習
內科、外科、婦產科、小兒科被稱為四大科,而復健科、耳鼻喉科、眼科等,以前俗稱「小科」,但在健保制度影響下,過去十多年來,逐漸成為最熱門的科。
接生過程必須保持產道外乾淨,此時實習醫師或住院醫師會先用優碘幫產婦的會陰部消毒,再套上無菌單巾蓋住腹部和腿部,這時這些範圍屬於無菌區,必須戴上無菌手套才能碰觸。而戴上無菌手套之後,就不能再接觸「非無菌」的區域,這是鐵律。醫院中工作自有分工,各司其職,去考慮「這部分我來幫忙吧」反而常常會干擾其他人的運作流程。
我實習的年代,急診室裡多數由實習醫師擔任第一線,也就是說,從病人進急診、問診、開檢查、換藥、縫傷口、開藥,都是實習醫師先處理,較困難的個案才往上找住院醫師,或再往上找主治醫師。哪些是「較困難」的個案呢?骨折、多重創傷、昏迷或者需要急救的個案。
可惜醫病彼此不信任,加上後來的教學方向也漸趨保守,學弟妹們逐漸變成「by order」,也就是病人的情況,都由主治醫師做決策和判斷,住院醫師或實習醫師只是負責執行抽血或是進電腦系統開藥品處方而已。其實,如果護理師在向住院醫師陳述病人病況時,學弟妹能藉此機會進行判斷評估,並向主治醫師提出醫療處置規畫,就可以學習自己的判斷評估有無盲點,以及醫療決策處置是否適當。
「你該做的是,去看看她是一般的子宮收縮痛,還是有過度異常的收縮情形、產程進展是不是有問題。然後這個痛,是給放鬆劑可以改善的,還是可以跟她溝通打painless(減痛分娩)可以解決的,或者產程已經出問題了,應該考慮剖腹生產。做完這些評估,我們討論怎麼做下一個醫療處置,才有意義。」
每一個病人都是醫師的教科書。當各式各樣典型和不典型的個案教科書就在面前時,計較著「這不是我的工作」、「這種的我看過了」、「這應該叫學長處理的」,都非常合理合法,只是,非常可惜。
剁手的女人
多數全身麻醉手術,若不是非常緊急,一般希望病人能夠有八小時以上的空腹時間,也就是至少有八小時不攝取食物和水。這是為了避免手術過程因為麻醉可能造成嘔吐,而使胃內食物造成吸入性肺炎的風險。
三十多歲女性,雙臂內側,深淺不一,總共四十幾條割腕傷口。很典型的女性表態型自殺。
第三部
精神科是少數可以用中文寫病歷的科,畢竟,要用英文寫「病人今天表示他是玄天上帝派來監控李登輝的」、「病人一直盯著牆上的洞,他說在跟外星人溝通」,太困難了。
「嗯,這些急性病況住院的病人,如果可以好好吃藥控制,會好很多。但是因為藥品的副作用和反覆發病的傷害,最好的結果大概就像你看到的日間照護病人這樣。」主任這樣回答我。
我發現自己其實比病人更怕他們的疾病復發,甚至,看著一個人一生都被疾病所綑綁,這些都令我感到難以承受。最終,我還是選擇了可以開刀把病灶切除,分娩再久也幾天內可以完成的婦產科。
小兒科來的女孩
青少女非預期懷孕這件事,不會因為「被懲罰或責罵」而「獲得教訓」,普遍而言容易再度發生。
初診
「喔,我姊姊她喔,沒交過男朋友,沒有性經驗,所以她說她認為自己不可能有婦科的問題,即使下腹一直鼓起來而且肚子不舒服,她也沒想過要掛婦產科檢查。」他搔搔頭,有點尷尬。畢竟大家都是臨床醫事人員,這種「沒有性經驗就不會有婦科問題」的想法,保守得令人訝異。她不是唯一一個「如果一輩子沒有性經驗,這輩子就跟婦科無關」想法的病人,只是我臨床遇到的第一個。
未成熟
身邊陪她來的媽媽,臉色一直很難看。「啊我自己都這麼正常,隨便生都生了三個,怎麼會生出這個不健全的。」
「她哪裡不健全?」為什麼會有媽媽在自己女兒面前說她不健全!我的老天!
「啊這樣以後怎麼生小孩呢?」果然,好像所有女性都被假設以後要生小孩。
「她先接受荷爾蒙治療,把子宮和內膜養起來,等以後想生小孩的時候再借卵就可以了啊。」這位媽媽你剛剛沒在聽嗎?
「唉呦假如不能生小孩的話,這個以後婚姻怎麼辦……」這位媽媽你果然沒在聽。
「媽媽,你把你女兒生出來養到大,就是為了幫別人生小孩的喔?她的價值在這裡嗎?」我生氣了。
媽媽還是一直認為女兒「非常不健全」、「有很大的瑕疵」,然後一直覺得這樣以後會被男人嫌。明明還沒有別人嫌棄她,媽媽就迫不及待當第一個了。
在討論婦女權益時,我們常常發現,母親經歷過性別歧視或自己也曾是被壓迫者,卻常常也成為加入歧視或成為壓迫者之一。
香氣
治療與診斷的過程或許有時漫長,但是正確的診斷和治療,終究能夠改善病況、恢復健康或者至少減少病痛。醫師與病人一同迎戰疾病,醫療團隊可以根據病況改善的情況或是專業經驗,鼓勵病人與自己一起努力。但是醫師沒有學過的,是當眼睜睜看見病魔戰勝了醫療專業的時候,站在失敗這端的醫師與病人,要如何共度。
腫瘤聖手
某些原因會讓膀胱過脹而無尿意感,譬如年老,或者糖尿病導致的末梢神經不敏感,或是藥物影響;有些原因則是尿道口阻塞或尿道口受壓迫,這時候會有尿意感但是排不出來,最常見就是老年男性的攝護腺肥大。
產後大出血
經產婦有時候子宮的肌肉在分娩之後會無法收縮,無法壓縮住子宮內膜根部的血管,而懷孕足月時子宮的血液供應比平常時候多了一點五倍,因此出血會非常快速且大量。
我的產科老師L主任有句箴言:「就算灌到肺水腫,再用利尿劑脫水,也比灌流不足缺血性休克好。」外科系的想法,總是跟斤斤計較多少水分進病人身體的內科不同啊。
其實病人緊急情況下,並不一定要家屬簽同意書,只是我們的醫學訓練過程沒有學法律,之前老師說過要「家屬簽名」,我們就會使命必達地去找到家屬簽名,一直到我自己當主治醫師,仔細去看過相關法律規定,才發現多數時候醫療人員是不懂法律的,也因此通常會採取最保守的做法:有老公,就找老公;沒有老公,就找父母;沒老公有小孩,就找成年兒子。現在想想,滿守舊八股的。
其實診所並沒有什麼明顯疏失,經產婦子宮收縮不良而發生產後大出血,是可能的危險因子,診所也無法做什麼事先預防,唯一能做的就是跟她說「你是經產婦了,手術比較危險,要不要去大醫院」這樣採取防禦性的醫療轉診。而發現子宮收縮不良,大出血了,緊急給予藥物和輸血,也是正確處置,若出血無法控制,立刻進行子宮全切除,都是合理程序。
3526單人病房
女生怨懟地看著男生,好像一切都只是他的錯。其實,女生如果沒有懷孕打算,要求男生有積極避孕責任,是兩性關係最根本的彼此尊重。
另外那些決定生下來的人,許多也不是自己的選擇,而是爸媽決定的、男友決定的、男友爸媽決定的,然後懷孕過程又辛苦又累還變醜,憤恨地看著妊娠紋,好像全世界都對不起她一樣。
關於墮胎(我們就赤裸裸坦蕩蕩地這麼說吧,不必用什麼「人工流產」、「月經規則術」這種「聽起來比較無害」的詞了),除了在一些非常非常保守父權的國家連談都不能談之外,大部分的國家,都經歷或持續地在爭論女人對於子宮內要不要放一個胎兒有多少權力。
問題是,宗教內部的教義是否有權決定全國女人的懷孕和流產?強迫每個女人承擔根本不想要的懷孕、接受完全不在生命預期之中的小孩,是否真的就是愛生命?而又是否可能折磨這個女人?甚至讓一個不被預期出生的孩子,活在原本應該無私付出愛的父母的討厭、怨懟、甚至虐待之中?
肚子裡的怪東西
就惡性腫瘤來看,若無特殊考量,多數病人的治療療程其實非常規律,這是有國際性的治療建議流程標準的,台灣的國家衛生研究院也會提出各種不同型態腫瘤的「腫瘤治療指引」,各專科醫學會也會根據各專科最新醫療實證,定期更新「腫瘤治療標準流程」。所以台灣坊間民眾常常在傳遞偏方、耳語各種替代治療,或者追求某科名醫,其實是庸人自擾,甚至誤己害人。
家
胎盤早期剝離是產科急症,意思是在胎兒還沒娩出母體之前就發生了胎盤和子宮之間脫離的現象,因胎盤剝離會導致大量失血,可能在短時間之內造成胎兒死亡,也可能造成母體失血過多而併發凝血功能不良或休克。
不是不相信未成年個案能夠扮演好父母的角色,而是未成年懷孕的個案到後來常常是這樣的收場。年輕的女孩聽著男孩的決定,男孩說要生下孩子,女孩就滿心歡喜地等著三個人一起組成家庭。問題是,年輕男孩常常沒有好的經濟能力,甚至很多時候男孩還在念書或者還沒有工作能力;更糟的是,男孩願意承擔經濟和家庭責任、能想辦法養活自己「妻小」的能力和決心更是闕如。
即使因為意外懷孕而結婚,生下小孩後,多數情況是女孩搬入男孩家裡,男孩通常在父母支持下繼續念書,他的世界其實沒什麼改變,但女孩卻成了「專職母親」,被迫中斷學業,沒有未來就業的能力。而且,因為抱著「還不是搞到懷孕了所以才娶她」的想法,男孩和男孩家人對這個「迫不得已只好接受」的媳婦,語言和心態上總不容易太友善。
她的懷孕週數大約是十八週,要用藥劑促進子宮收縮的方式將胚胎排出。有些很惡意的團體總愛用即使是幾十年前亦十分少見的碎胎取出術影片,來恐嚇青春期的女孩。事實上,老早就沒有那種人工流產法了,那種做法除了會導致大出血和感染甚至子宮破裂之外,醫療人員也無法承受那血淋淋的過程啊!不要為了宣揚自己所認定的婚前守貞等理念,把醫療人員講得像是什麼恐怖片的殺手一樣!
正常情況下的子宮頸,開口不到一支原子筆筆芯大小,且有大約三公分的長度,這樣才能讓胎兒好好地被留在子宮腔內,而大約十八週的胚胎,大概三百克。因此終止妊娠的程序,不論是為了接受人工流產女性的安全健康,還是為了顧及人道尊嚴,多數使用可軟化子宮頸並且促進子宮收縮的藥品,若是沒有藥物的情況下,早期有逐步擴張子宮頸的海草棒[3],也有將導管放置入子宮頸,以水袋拉力逐漸將子宮頸撐開到大約有一到二根手指頭的寬度,也就是一邊讓子宮頸打開來,一邊讓子宮強力收縮,把胚胎排出。
這樣的引產大約需一到三天,整個過程會有類似月經疼痛的下腹悶重感。在這樣的處置下,胚胎和胎盤都可以完整排出,一方面避免過程中出血太多,二方面不論對流產婦女或醫療人員來說,都比較沒有心理負擔。當然,對於流產胚胎,也比較尊重。
為了避免非預期懷孕,適當的做法應該是正確普及的性教育和充分的身體充權,而非以道德恐嚇或是宗教論述掩蓋性知識和性教育。
例行做法是把排出的胚胎和胎盤包裹好,裝進紙箱裡,待殯葬業者來取。除非特殊狀況,不會讓病人看。
男孩的媽媽說,「我怎麼知道那是我們家兒子的?」男孩坐在旁邊,一聲不吭。
我真想把那一幕給所有年輕女孩看,讓她們認清現實生活裡,男孩和他們的母親就是會這樣看待你們,男孩所承諾你們的「我們可以一起有美好未來」,他們根本實現不了,他們最後選擇的,是繼續當媽媽身邊的乖兒子。
甲狀腺機能亢進好發在年輕女生,症狀包括失眠、體重減輕、心悸,有時症狀持續較久,會出現凸眼,以及脖子甲狀腺腫大的現象。若未妥善用藥控制,有時可能發生「甲狀腺風暴」,產生心律不整、休克、衰竭,甚至有生命危險。
大概擔心援交的事情會被我罵或是怕大醫院會報警之類的,這件事過後,她沒再回來找我。我一方面掛念著這個家庭失能、自己無法獨立自主、沒有人生目標、只能一直靠男人的女孩。另一方面,老實承認我有點鬆了一口氣,面對她所產生的無力感,幾乎讓我滅頂。
孕婦吸菸或者接受到二手菸,包括尼古丁、一氧化碳、鉛等物質會透過胎盤,進入胎兒血液之中,使胎盤功能受到影響,導致母體對胎兒的養分和氧氣輸送受到限制,可能發生胎兒子宮內發育遲緩、出生體重過低、早產甚至死亡。
雖然現今科技和公共衛生已經大幅改善,但我們比誰都清楚,沒有順利活產、安穩分娩之前,沒有人敢打包票。更不用說,某些高危險妊娠,例如高血壓或糖尿病孕婦,何時到了必須出手介入提早分娩的臨界點,我們本著專業知識、檢查結果和臨床經驗,反覆在心裡惦著。台灣因為醫療技術極好,民眾幾乎忘了,醫療有非常多不可預期的因素,也有其極限,尤其分娩是有高度風險的事。醫師因為知道得多,愈懂風險存在,相較之下,所知不多的民眾幾乎完全不認為有風險存在,這種落差,正是醫療糾紛很大的原因。我的高危險妊娠孕婦極多,常常有某幾個孕婦即將面臨預產期,醫師我就開始提心吊膽,隨時準備因應緊急狀況。
裝錯的身體
擦了指甲油,修得很漂亮的手指,只是男生皮下脂肪少,指節很明顯。
這樣的個案,以前稱為「變性癖」或「變性慾」,後來稱為「性別認同障礙」,其實挑剔一點講,哪裡有「認同障礙」,他們很清楚知道自己想當哪一種性別,只是這個認同和生理表現不一樣,或是,和這個社會認為的表現得不一樣,英文則稱為transgender,跨性者。在台灣,這樣的個案必須經過兩年精神科專科醫師衡量鑑定,確定心理上對於性別認同有「障礙」,也就是身體是男性,但精神上認為自己是女性;反之身體是女性,但是精神上渴望自己是男性。衡量鑑定完成之後,再接受手術改變外生殖器,男性包括切除睪丸和陰莖,然後建立人工陰道;女性則是切除子宮卵巢,並做外生殖器的重建,可能植入人工陰莖。手術完成之後,身分證明文件都會改成新的性別。
他的特殊狀態勢必在台灣的傳統教育裡備受煎熬,一定也常被嘲笑甚至被霸凌。年紀還輕,沒有好的經濟能力,也沒有好的武裝能力,很難不去求被認同,但是根本難以被認同。一定是已經跟家裡吵架無數次,掀起了無數次紛爭,甚至被家人背棄吧。加上台灣傳統上還有重男輕女觀念,兒子生出來就是被期望要「娶妻、生子、傳宗接代」的,男同性戀都難以被家人接受了,更何況是打算把自己變成女人?他的情形,不像台灣某些疾病,多數人都瞭解或者至少同情,甚至成立病友團體、同好團體,一起爭取權益、爭取認同、分享資源,但像他這樣的一群人,勢必是背負著閒言閒語、批評、嫌惡,只好躲在狹隘的社會小小角落裡,彼此分享一點點經驗,而經驗對錯,都要自己去承擔。
不要現在吃荷爾蒙啦。手術之後就需要吃荷爾蒙了。
跟我診的護理師都知道,我這邊有比其他醫師多的跨性個案,因此都會注意稱呼。某一年衛生機關要規範門診隱私維護的法令,象牙塔裡的專家說,「呼叫病人,應避免直呼其名,應先叫號碼之後以姓氏加上先生或小姐來稱呼。」我們到場的臨床醫師笑翻。某醫師說,「我們在鄉下,大家厝邊隔壁都熟,誰在跟你某先生、某小姐,我們有時候直接叫阿明,有時候直接稱綽號,難道我伯公來給我看感冒,我也要叫他二十四號張先生嗎?」我也說,「我門診很多跨性還沒做手術的,健保卡上是先生,外貌上是個長髮桃紅長裙的小姐,你真的要我在門診打開門大喊十七號顧先生嗎?」後來那法令只簡單規範「應有適當稱呼」。這在門診可能是小事情,碰到個人可能變大事情,幸好沒有讓衛生機關說了算。如果就診時怕被直呼名字,那就去VIP門診啊,為什麼要拐彎想一些奇怪的「隱私維護」規範呢?
這幾年來看過的跨性別個案大概有十幾個了。一般人大概很難瞭解,他/她們對於自己的生理性徵有多麼厭惡。生理女性的跨性別者跟我說,每天看到自己隆起的乳房,就覺得好討厭,巴不得「把這兩塊肉切掉」,遇到生理期來時「簡直想死」;而生理男性的跨性別者也說,「我明明是女生,為什麼要長鬍子」,而突出的男性生殖器「根本不該是我身上的東西」、「看到就覺得噁心」。
青少年醫學訓練針對青少年的就醫行為,有不同於成人的考量,包括青少年會擔心被責備,而隱匿例如菸酒使用、藥癮、性行為等「可能會被罵」的事實,另外,也因為被父母親帶來就診,對於醫師會有「你跟我爸媽都是一夥」的想法,而會抗拒對醫師表達真正的身體或心理情況。因此面對青少年個案時,建立夥伴關係、確定彼此信任,是相當重要的。
「我可以幫她抽一些血,確認一下肝指數等等。只是根據研究,並沒有報告認為需要特別處理。倒是如果未來做了卵巢切除手術,會因為缺乏荷爾蒙而有骨質疏鬆的問題,到時候還是要好好補充荷爾蒙和鈣質。」其實婦產科專科醫師訓練沒有包含這部分,我是因為這幾年門診遇到這類個案不少,只好找期刊和研究報告來看。
「你女兒其實是幸福的,爸爸媽媽會陪著她,沒有放棄她。我門診看過好幾個徬徨無助的男孩女孩,因為不敢跟爸爸媽媽講、不被爸爸媽媽接受、被爸爸媽媽趕出家門,只能靠朋友接濟,靠朋友給一些或許有誤的資訊,跌跌撞撞,非常辛苦。我知道你們心裡很折磨,可是你們真的愛她,我知道。
聽某個學長說,他做完手術順利成為女生之後,參加系所活動都「穿得很露」,「嚇到沒學長敢單獨載他」。我看著每一件個案,愈來愈能理解,即使他們不需要這麼努力「表演自己」,他們總是不安的,因此想要讓別人知道,我是你們所認定的,典型的、標準的男生/女生。
爸爸還是氣憤難平,一直搖頭;媽媽倒是靜靜地聽我說,再傷心,也認真地想要多瞭解「女兒」一點。「如果你們認同了她的性別,反而讓她不用一起床就要跟你們抗戰,不需要以一言一行都得比男人還男人,來證明給你們看自己是個男人。」
離開診間之前,媽媽幽幽地說,「我擔心她以後被社會歧視怎麼辦?」
「所以你們一定不能棄她於不顧。」我很堅定地要求著,「你們一定要讓她知道,你們再難過、再怎麼難以理解,你們還是會愛她、支持她。」
灰黑色的女孩
女生常見的二尖瓣脫垂,可能有些時候會讓病人覺得喘,或是容易累,可是懷孕時的風險並不會增高;先天性心臟病常見的心室中隔缺損,若未治療矯正,懷孕時因為腹壓和血液循環狀況改變,則是有較高風險的;又或是心房中隔缺損,沒有經過手術治療,懷孕時會有一定風險。曾經我們有一件個案是懷孕後才發現心房中隔缺損,評估風險之後,只好先中止妊娠,安排心臟手術,之後再懷孕,就跟一般婦女懷孕風險差不多了。
沒有開刀的法洛氏四重畸形能活到十七歲真的算是很勉強,她那個灰黑的膚色是因為心臟供給身體的血液裡面氧氣濃度不足,身體各部分根本長期在缺氧,所以手指末端會是紫黑色,一點點活動就可以讓她很喘。偶像劇裡面那些有先天性心臟病的女主角,都是看起來皮膚很白的女生,其實真正有嚴重心臟病的人,皮膚幾乎是很暗沉的灰黃色,更別說那些演戲的女明星身高還超過一百六十公分,一點都不像心臟不好啊。
未接受手術矯正的法洛氏四重畸形,假如懷孕,是心臟病懷孕危險等級最高那級,不要說生小孩會危險,光懷孕過程就會因為心臟功能無法負荷增加的血液量,和脹大的子宮壓迫血液回流,而有生命危險。
「平常都是我在接的啊!」她給我這樣的回答。我看得出來她很辛苦,但是一路看著她處理事情的方式,我也認為她的諸多辛苦,來自於不知道哪裡可以尋求資源,或者只處理了眼下的問題,卻沒有進一步去想該如何減少未來可能發生的困擾。譬如既然都是她在照顧小妹,那就應該把監護權從阿嬤改到自己身上,不然每次遇到需要法律文件就得再把阿嬤找來;又譬如接幼稚園小孩,要不她提早帶小妹來醫院之後再去幼稚園,要不就要求二妹今天親自接孩子,甚至事先跟幼稚園老師討論方案,都可能讓她不用這麼忙亂。如果一個人總是被雜事纏身,日子久了,結果就是許多重要的事情被延宕,或讓自己精疲力竭,兩者都不是好事。
但是,這樣一個女孩,再怎麼叮嚀,還是很難避免這樣的事情發生。十七歲的女孩,沒念書,沒工作,沒有人給她責任,也沒有人讓她看到未來。對她來說,頭上籠罩著「不知何時會突然死掉」這朵烏雲,人生還能做什麼?如此也就不意外,假如有男生稍微對她好一些,或者把她當成一般女孩對待,約她吃飯聊天、看電影、擁抱親吻,她怎麼可能不去貪圖那一點點烏雲背後穿透的光,即使那光其實是假的,即使那光可能燒壞她呢?
婚約
壞了一顆腎臟,還每天需要自我導尿的女生,卻帶著笑意認真敘述怎麼照顧自己的身體,小心避免著引起併發症,我很佩服她。問了他們兩個還有沒有其他家族病史或藥物疾病史,都沒有。我跟他們解釋,通常超音波可以檢查出比較大範圍的高位脊柱裂,假如只是皮膚上的小破洞,或是發生位置在很低位的,大部分症狀也很輕微,即使超音波診斷不到,出生後也容易利用手術縫合皮膚的裂縫,或者輔佐以膀胱和下肢復健改善功能。多數脊柱裂發生在糖尿病控制不良的孕婦,一般並不常見,有家族史或者曾經懷孕過脊柱裂胎兒的個案,則在懷孕早期補充葉酸,就可以減少百分之七十五的發生率。
唉,我該說不意外嗎。台灣一直沒有擺脫父權體制的思維,當父母的,永遠用自己的權威在干涉自己的兒女。我常常得在門診提醒病人和他們的父母,「他/她是成年人了,讓他/她自己做決定。」在婚姻市場上更是麻煩,台灣很多父母,好像自己的兒子女兒身價非凡,對他們的結婚對象從不缺意見,尤其男生的母親,對於未來媳婦從外貌、學歷、年齡、習慣,無一不挑剔;如果剛好有一些先天疾病,即使沒有遺傳問題,或者小倆口雙方都認為無礙,不論科學證據怎麼說或醫師提出多少醫學根據來佐證,男方的母親常常極力反對他們的婚姻。偏偏這些明明已經是成年人的男女,到了考慮婚姻的時候,突然比國中時期還要聽話,對於自己和對方應該一起承擔的那些承諾和勇氣,通通都沒了。
擊垮她的有兩件事,一是原來以為的感情和家庭破滅了,二是連帶否認了她整個人。二十幾年來跟自己的疾患共處,咬著牙讓自己跟其他健康的人一樣工作、一樣戀愛、一樣打算成家生育,這下子完全被否定了。
她不是被一段失敗的愛情擊垮。她被自私的人無視於她對自己身體的不便所做的努力與奮戰擊垮,她被所愛的男人竟然沒有擔當的失望擊垮,她被先天的疾病竟然成為被背棄的理由而擊垮。我真想替她詛咒那些自私且懦弱的人們。
遲下的決定
台灣的非婚生育比例並不高,我常覺得,漢文化影響之下的婚姻關係,牽涉了太多雙方父母和家庭,其實讓女性相當卻步。但因為非預期懷孕常牽涉到懷孕早期可能有藥物、酒精暴露等問題,與其在婚姻前躊躇拖延,最後晚婚晚育而導致生育壓力,不如有生育計畫者在情感穩定之後就以「計畫懷孕」的方式生活。總之,計畫懷孕之後步入婚姻很好,如果懷孕後選擇維持彼此沒有婚姻關係,但一起撫養小孩,也沒有不好。現今家庭型態多元,只要當事人充分思考計畫過,其實都好。
計劃
這就不意外了。研究報告顯示,有計畫的懷孕,會比意外懷孕更能保障胎兒健康。有計畫的懷孕意指,有懷孕的打算,並且進行不避孕的性行為。很多時候大家會把「計畫懷孕」想成「照表操課」那種測排卵日、進行不孕症治療一類的醫療介入,其實不是,比較白話的說法是「如果發現懷孕的話就會生」,那這就屬於「有計畫要懷孕」。這樣的話,從不再避孕開始,就應該要避免菸酒和不明藥物,控制原有的內科慢性疾病,與內科醫師調整安全性相對較高的藥物,並且補充葉酸。
孕期用藥分為A、B、C、D和X共五級。A級指動物實驗和人體實驗都證實孕期使用安全;B級指動物實驗證實孕期安全,而且人體臨床使用無不良致畸反應;C級指動物實驗安全,但臨床有某些人類胎兒的不良結果;D級有導致胎兒異常證據,但無其他選擇時可衡量病情需要使用;X級為確定會導致畸胎,懷孕禁用。
禮物
不孕症除非輸卵管阻塞、無精蟲等這種明確原因,有不少是「無原因」的不孕,也就是常有器官也正常、排卵也正常、精蟲也不差,甚至還特別抓了受孕期行房,依然很難懷孕的。十多年臨床經驗下來,卻遇到許多像這一對夫妻一樣,「已經放棄了,結果莫名其妙就自然懷孕了」的案例。我常常跟病人說,小孩子何時來,是緣分。不要強求,也不要失望。
調經一輩子的女人
台灣傳統上,結婚跟生育兩件事幾乎是綁在一起的,不只如此,更好像沒有完成這兩件事的女性就是「不稱職」的女人似的。因為這種觀念,我的門診才會遇到卵巢過早衰竭的女生,被媽媽看成「嚴重瑕疵」,認為自己這下子無法嫁人;也有因多囊性卵巢症候群[1]導致慢性不排卵的大學女孩,自己上網搜尋看到這個症候群跟不孕有相關,就封閉自己打算出家;當然還有更多女人,結婚之後不論自己想生孩子與否,都得面對不斷的「關切」和「建議」(某醫師很會看不孕症啦、去哪裡拜拜啦)。假如台灣女人的價值還是以「有沒有結婚、能不能生小孩」來評估的話,那就女兒念完十二年國教之後,直接結婚生小孩好了。努力了這麼久的女權,怎麼女人還是用一百年前的觀點來看自己呢?
「我以為我已經調好了……」她還是很在意那個「調」。這真的是門診中,屢屢讓人又生氣又無奈的事。台灣民間充滿偏方、撇步或傳言的現象已經夠嚴重,電視節目卻也很少肩負起媒體教育的責任,談話性節目或者名人仍持續胡亂宣稱,結果就是,我們在門診常常要回答青少女們的媽媽「吃避孕藥是不可能讓A罩杯變D罩杯的」、「光靠按摩是不可能讓胸部長大五吋、腰變細三吋的」、「看時辰進行性行為是不可能因此懷男嬰的」、「青木瓜可以豐胸是無稽之談」、「某高齡名人光靠煲湯調養就自然懷孕是假的」……拜託明星和名嘴不要繼續在電視上胡扯了!整形美容或人工生殖技術都不是不可見人的事,不要什麼都推給「草藥調養」、「自然保健」,這樣只會讓其他民眾白花金錢,甚至延誤就醫,還有讓醫師在診間因為心疼病人而生氣!
雖然不是說年齡大就不能有孩子,但畢竟在台灣生一個孩子,背後有許多現實要考慮,包括經濟、體力、家庭支持、養育責任。儘管台灣的不孕症治療技術可以讓七十歲的女人懷孕,但在技術之外,倫理也是個問題。國外曾有位六十五歲女性,經過人工生殖技術懷孕產子,在一片對科技的讚嘆之外,同時有許多輿論討論到,這個孩子一出生就得面對有慢性病威脅的高齡父母,也可能在成年前就面臨父母重病或死亡,雖說年輕父母身上也可能發生這些事,但站在胎兒權的立場,不論父母或醫師,都應該考慮技術之外的事。
束縛
「媽媽啊,她都三十歲了,不要當她小孩子啦!看婦產科這種事情,不用每次都媽媽爸爸陪啦。」傳統的思想認為,沒有「出嫁」的女兒是「小孩」,歸父母「管」;「嫁人」後就是「老公的」,就歸夫家「管」。父母關心女兒當然不是壞事,但也早該獨立自主了。媽媽有點不知道怎麼回答。
猶豫的女人
這個太太要生不生,反反覆覆應該已經讓他夠難受了,況且她不是意外懷孕,是「目的懷孕」(intended pregnancy),還是特別用了醫療技術去達成的。
諮詢倫理的最基本態度,是「不批判、不指導」原則,意思是,醫師要盡其專業所能,提供諮詢個案需要的相關專業資訊,但是要尊重個案最終的決定。提供個案充分資訊之後,醫師都不該以自己的價值觀、宗教立場等主觀角色,對個案提出「你還是生下來吧」、「如果我是你,我就會選擇開刀」這樣指導性的建議;更不能說出「你怎麼可以放棄懷孕」、「你怎麼會不接受這個檢查」這樣的批判性語言。所以不管個案立場跟我們再怎麼不同,我們都必須尊重。如果個案無法做出選擇,我們要評估的是提供的資訊是否不足。
我常常提醒門診的大大小小女人,你們是一個獨立自主的個體,要自己決定人生中事物或價值的重要順序,也要勇敢追求、勇敢承擔。那些「男朋友說」、「爸爸媽媽說」、「老公說」、「同事說」、「隔壁雜貨店阿姨說」,都只是參考,而不該是左右自己人生的理由。當然,把所有決定歸咎於「別人說」,彷彿最終不幸福或後悔的時候,可以怪罪那個「別人」,好像自己的責任輕一些,甚至可以當個「可憐的受害者」,可是,人生是自己的,幸福不幸福,都是自己要過的人生,不是嗎?
尤其關於生育,在避孕知識已經普及、避孕方法也有效而方便的情況之下,更應該是「選擇」,而不是「意外」,也不該是「這個人說應該」或「那個人說不該」。人生是一條長遠的路,有人陪伴著一起做決定,是幸福,但最終要對自己生命負責任的,甚至對自己孕育而出的生命負責的,還是只有自己,不是嗎?
浮木
就像男性迷信陰莖尺寸一樣,女性也被男性文化影響,對於自己的陰道不但缺乏瞭解,還有很多偏見,譬如對於自然生產之後「陰道鬆弛」過度擔憂。其實陰道是彈性非常大的組織,充滿皺褶,平常就像收起來的消防水管一樣維持著前後壁類似靠合的狀態,但在適當潤滑或是準備之後,可以擴張甚至稍微延長,陰道分娩本來就是再自然不過的事,而以前的女人動輒一輩子生八個十個,也顯示產後的陰道其實可以恢復到一定程度。
「只要我如何如何,他就會回頭了。」多少傻女人心裡總是這樣騙著自己。
我很想對她說,等你經歷完這些折騰,就會知道,當對方不愛你了,你做什麼努力都沒用的。
被愛,與不被愛,向來都不是認不認真、努不努力、自己好不好的問題。
沒有陰道的女人
兩週後,染色體顯示為46,XX,生理女性無誤。血液裡的女性荷爾蒙濃度與生殖年齡女性相符,表示卵巢有正常發育與正常功能。超音波檢查結果,嗯,果然在骨盆腔內看不到子宮。
「確定是先天子宮及陰道未發育。這個我們稱為穆勒氏管發育異常。」我將檢查結果一一跟她做了說明,並且向她確定了診斷。我有點擔心她會受不了。
面對
即使癌症治療已經日新月異,不僅化學治療藥品的效果愈來愈好,標靶治療等藥品也因特殊機轉減少了副作用,乳癌的荷爾蒙輔助治療更已有大型研究證實效益,但民間還是充滿了「寧可信其有」、「不試試看怎麼知道」、「聽說某人就是吃這個完全好的」這樣沒知識、不衛生、還會害死人的偏方。每一個臨床醫療人員都遇過,癌症早期已發現,如果照著標準治療程序就可以治好的病人,卻被健康食品、偏方、草藥等延誤了治療,待回來我們面前時已經束手無策;或是聽信「吃太營養會把癌細胞養大」,想「餓死」癌細胞的癌症病人,結果營養不良、身體虛弱到無法接受化學治療。真的是沒餓死癌症,先餓死了自己。
大家習慣把罹癌歸咎於「自己哪裡不好」、「做錯了什麼」,但這麼做只是讓罹病者自責,加深痛苦。其實每種癌症的發生原因不同,包括數個抑癌基因和數個致癌基因的突變或異常,再加上各種不同來源誘發,也包括身體免疫機轉的情況等等。如果把一個正常細胞走向癌症細胞的各種原因機轉畫成一張圖,那張圖上大概會有數十條單向或雙向線條,加上數十個基因參與,更一定會有一個部分寫著「未知」。
很多時候,疾病沒有讓人死亡,是人心殺死了人。
後記
現在在體制裡,我主要處理的是醫療政策。作為立委,我可以盡量提醒政府不要被刻板陳舊的思維綁住;比方說,當政策或制度對女性未婚懷孕不友善,我就可以提醒,不論結婚與否,女性都擁有自己身體的自主權,在這個前提下,政府的立場和政策如何因應較好。